Q1. 긴 QT 증후군은 어떤 병인가요?
긴 QT 증후군은 심장의 전기 신호가 회복되는 시간이 길어지는 질환입니다.
심전도 검사에서 “QT 간격”이 길게 나타나며, 이로 인해 위험한 부정맥이 생길 수 있습니다. 심한 경우 실신, 심정지, 급사로 이어질 수 있어 주의가 필요합니다.

Q2. 왜 생기나요?
대부분 심장의 전기 신호를 조절하는 유전자 이상 때문에 발생합니다.
부모나 형제자매 중 같은 질환이 있을 수 있어 가족 검사(심전도 검사, 유전자 검사)가 중요하며, 가족력이 없어도 아이에게 새롭게 발생할 수 있습니다.

Q3. 어떤 증상을 보이나요?
다음과 같은 증상이 반복된다면 진료가 필요합니다.
• 갑작스러운 실신
• 운동 중 쓰러짐
• 놀라거나 깜짝 놀란 뒤 어지러움
• 경련처럼 보이는 증상
• 두근거림
• 심정지 가족력

Q4. 어떻게 치료하나요?
규칙적인 약 복용은 매우 중요합니다.
주로 사용하는 약인 베타차단제는 위험한 부정맥을 예방하는 데 효과적입니다. 약을 빠뜨리거나 임의로 중단하면 위험한 부정맥 발생 가능성이 높아질 수 있습니다.
만약 약을 잘 복용해도 실신이나 심정지가 반복된다면 좌측 심장 교감신경 절제술이나 삽입형 제세동기(ICD)같은 치료를 고려할 수 있습니다.

Q5. 피해야 하는 약이 있나요?
일상에서 흔히 사용하는 감기약, 소화제, 항구토제, 항생제, 그리고 정신과 약물의 일부는 QT 간격을 늘릴 수 있습니다. 새로운 약을 처방받기 전에는 반드시 의료진에게 “긴 QT 증후군’이 있음을 알려야 합니다.
자세한 위험 약물은 CredibleMeds 웹사이트 (www.crediblemeds.org)에서 확인 할 수 있습니다.

Q6. 운동은 할 수 있나요?
아이 상태에 따라 운동은 가능합니다. 다만 운동 종류와 강도는 반드시 담당 의사와 상의하여 결정해야 합니다.
일반적으로 가벼운 걷기나 스트레칭은 가능하고, 가벼운 자전거나 요가는 큰 부담이 없지만, 격렬한 운동이나 경쟁 스포츠는 주의가 필요합니다.
특히 1형 긴 QT 증후군에서는 수영이 위험한 부정맥을 유발할 수 있어, 격렬한 수영 훈련은 피하고, 혼자 수영을 하지 말고, 야외 수영은 주의하여야 합니다.


Q7. 학교 체육 수업은 가능한가요?
아이 상태에 따라 가능합니다. 다만 학교 선생님과 보건교사에게 질환을 꼭 알려야 하며, 응급 상황 대응 방법도 공유하는 것이 중요합니다.

Q8. 생활에서 조심해야 할 것들은 무엇인가요?
• 탈수를 예방해야 합니다. 구토, 설사, 고열이나 땀으로 인한 탈수는 전해질 불균형을 일으켜 부정맥 위험이 커집니다. 충분한 수분과 전해질 보충이 필요하며, 심한 경우 병원 진료를 받아야 합니다.
• 에너지음료, 과도한 카페인, 과음은 피하는 것이 좋습니다.
• 2형 긴 QT 증후군에서는 갑자기 놀라는 상황에서 부정맥이 유발될 수 있습니다. 스러운 큰 소리가 부정맥을 유발할 수 있습니다. 알람, 전화벨, 초인종, 폭죽 소리 등의 큰 소리를 조심해야 합니다.

Q9. 응급상황이 생기면 어떻게 해야 하나요?
아이가 갑자기 쓰러지거나 반응이 없으면 즉시 119 신고하고 심폐소생술을 시행합니다. 미리 자동심장충격기(AED)의 위치와 사용 방법을 확인해두는 것도 좋습니다.
가족과 학교 선생님, 그리고 주변 보호자 모두 응급 대처법을 알고 있어야 합니다.


꼭 기억하세요

✔ 약은 절대 빠뜨리지 않기
✔ QT를 늘리는 약 피하기
✔ 탈수 예방하기
✔ 위험 상황(격렬한 운동, 혼자 수영하기) 피하기
✔ 주변 사람들과 응급 대응 계획 공유하기